消逝的老伴儿：九旬老人的16万字阿尔茨海默病看护日记

南都记者从李进良处获得了一份总计16万字的文档资料，分成7个文档。这是他在几千个深夜坐在电脑键盘前敲下的看护日记，是他为妻子写下的阿尔茨海默“病历”。

李进良的看护日记。

日记中的每一天，他都会用电报式的语言扼要地记录下这一天老伴儿的身体情况，有什么异常行为，情绪状态如何，认知能力表现如何，用了哪些药物治疗，非药物的治疗又采取哪些方法等……

面对复杂和难以对付的疾病，一个已步入晚年的老人通过自己的办法，去认识疾病，学习看护，帮助生命正在消逝的老伴儿。在这份看护日记的背后，是一个耄耋老人沉重的付出。

据中国老年医学学会发布的数据，目前中国阿尔茨海默病患者人数超过1000万。李进良和王虹的故事是这1000万分之一。

尚无有效治疗的阿尔茨海默病（Alzheimer‘s disease, AD），就像一面放大镜，将人在衰老、疾病与死亡面前的无力统统放大。

正如医学人类学家阿瑟·克莱曼所言，了解这些家庭曾经历和体验的长期疾痛，或许可以教会我们“认识死亡，懂得抚慰失却是治愈过程的重心所在，也是生命渐渐老去的主要部分”。

“看着妻子做脑脊液检查，一滴滴流出的”

“召16：00陪乘地铁，虹躁狂发作，不愿回家，打召，躺地上，下跪，至18：00才被小刘等人劝回。20：00服半片再普乐，22：00服1片安定，方睡。”

李进良的看护日记从2008年11月18日开始，此时老伴儿王虹的病情已十分严重。

疾病的信号一年多前就已经发出。2007年，王虹开始出现记忆减退，容易忘事儿，有时候手里拿着钥匙，问李进良“钥匙在哪儿”。6月，孙女高考结束，李进良和王虹带着孙女去俄罗斯旅游。路途中的一个晚上，王虹在客车上毫无来由地哭泣起来。回广州后，李进良带她到医院检查，发现老伴儿的大脑正在萎缩。

2008年，情况愈发严重。一次王虹去侄女家做客，侄女发现她上完厕所用报纸把大便包起来扔到窗外。

猛然敲醒李进良的是2008年8月的一次出差。当时，他去哈尔滨参加学术会议，王虹随行旅游。一天半夜，沉睡的李进良接到酒店前台打来电话，说老伴儿穿着睡袍硬是要出去。李进良下楼把她领回来，他才意识到，妻子的健康问题已经很严重了。

病情变化让李进良措手不及。第二天，两人回到广州，王虹突然不认识李进良了。

生于1929年的李进良是湖南攸县人，清华大学电机系电信组1952届毕业生。大学毕业后，他被分配到天津电工二厂（712厂）。作为电台生产厂技术员工，他马上被派赴战火焦灼的朝鲜战场，在战壕里修过一千多部电台，可算是排级干部。

记笔记的习惯在那时就已养成。他曾通过给电台写“病历”，找到了规律，改进了技术。

一年后，他从志愿军回到712厂设计科，科里新来了一位年轻漂亮的描图员王虹。她好学上进，是单位里年纪最小的共产党员，白天上班，晚上还在夜校学习。那时李进良也在夜校当数学教员，两人渐渐熟悉，交往了几年，彼此有了感情，结了婚，建立了家庭，有了大女儿“星飞”。

天津六年是李进良毕业踏入社会后最充实的时光，工作上意气风发，生活上朝气蓬勃，建立了幸福的小家。

这是一段特殊年代的感情。1958年，国家支援三线建设。当天下了调令，李进良第二天就告别了妻女，奔赴荒凉的西部，在陕西宝鸡一扎23年。王虹一年后也来到宝鸡，又一年后有了儿子“星召”。动荡年代，李进良被关过“牛棚”，王虹也被逼揭发丈夫，但她一言不发，沉默站着，没有胡编乱造，也没有划清界限。王虹的坚毅令人相当钦佩。

李进良和王虹一家。

李进良还记得，当王虹听说他将要离别去农村监督劳改时，连夜缝制了一条厚厚的棉裤。“临行密密缝”，他想起了这句古诗，感受到妻“意恐迟迟归”的心意。

结婚50余年后，现在要换李进良对身体每况愈下的王虹不离不弃了。

看护日记开始的一周，两人几乎天天在儿女的陪护下去医院做一项又一项检查。尽管有心理准备，妻子的迟暮和消退仍让李进良十分震惊。11月24日他记录下王虹做脑脊液检查的一幕：

“我、小肖陪乘地铁08：30到广东省人民医院。医生打麻药约1个小时方抽出脑脊液，是一滴滴流出的，10：30完。至此，所有检查项目均完。卧行军床要躺6个小时，到15点，虹要离走，对肖发脾气，15：30乘地铁回家，16：00到家。服半片再普乐。21：00服安定1片，不睡。”

在一系列的检查之后，王虹最终被诊断为阿尔茨海默病（Alzheimer’s Disease，下简称AD）。也有人称这种病为“老年期痴呆”（dementia）。

很久以来，“痴呆”这一病名被认为带有歧视，一些患者家属并不容易接受“痴呆”这个词；很多医生则认为，老年期痴呆泛指范围太广，不利于疾病精准诊断和预防，建议有关部门修改疾病分类，放弃此名称。

事实上，AD大约占所有老年期痴呆患者的60%。老年期痴呆还包括血管性痴呆、额颞叶痴呆、路易体痴呆等其他原因导致的痴呆。

在北京中日友好医院神经科主任彭丹涛看来，阿尔茨海默病是这样一种疾病——患者的脑内出现老年斑和神经纤维缠结，导致脑萎缩，由此发生了智力减退等疾病症状。

正因此，目前AD临床诊断需要做生物标记物的检测，“如果没有看到脑内老年斑（Aβ肽沉积引起的老年斑）和神经纤维缠结（tau蛋白引起的神经纤维缠结），即使出现了痴呆症状，也不能诊断为AD。”

“缝纫机抽屉里有半个鸡蛋生蛆”

王虹得病后总想出门，她说是要找家，有时候说是出门找李进良，家人通常轮番陪着她到小区大草坪转几圈。有时候，家人不让出门，她从窗户喊邻居帮忙。几次自己出门了，全家都出动去找。

2008年11月25日这一天，李进良几乎一宿没睡，一直折腾到第二天早晨。

“约凌晨2点用微波炉烤月饼，并切成4块，吃了1块。再服安定1片，仍不睡，约4点满屋烟雾，说家有多人要做饭吃，铁锅有水，锅盖全黑，并说不是她搞的，裤子脱不下，案板上有菜刀，估计是铁锅里放了糖，见冒烟，便关煤气，加水。服半片再普乐，即睡一上午。走路伸不直腰，前倾30度。”

夜里的意外还包括摔下床。看护日记中一则2008年12月8日的记录：凌晨4点半，李进良听到砰一声，惊醒。开灯一看，王虹摔在地上，额头流了血。

“睡安稳，04：30叫珊珊，不久，听到砰一声，开灯看，虹滚床下，额流血，呼飞一起擦去血，发现额鼻中有小口，已止住血，扶上床，到06：40起床。”

仅这一个月，王虹就摔了好几次。12月30日的凌晨3点，王虹又从床上摔下，右边的眉角流了血。一天后是2018年的跨年夜，对两个老人说格外“凄惨”。王虹晚饭后要外出“找家”，李进良陪着她到外面转了一圈，转到晚上9点回到楼前，两人都摔了跤，所幸未伤。回到家，王虹又尿裤子了。

不可逆的认知能力减退带来家庭看护的极大负担。尿裤子成了家常便饭。2008年12月28日，王虹在看护日记中第一次出现尿裤子。李进良记下：

“睡安稳，0620起床，雨，0730陪去买早点，沉默。早餐后，看昨日大夫山森林公园照片。11：40来不及小便，尿在便池外，尿湿裤，不肯换。午饭后按摩肚子，给腰、臀搽镇痛酊，才将湿裤换下。”

愈发频繁地出现“尿裤事故”往往意味着AD患者已经发展到中期。2009年李进良记录到这类尿裤子事件大约有26次。然而，2010年一整年，老伴儿的“尿裤事故”记录达到175次。最多的时候，一天尿裤子六次，随着病情的发展，越来越严重。

病情的进展超乎李进良想象。2009年，王虹就已经搞不亲家人的关系，看晚辈的结婚录像，甚至不认识自己。

反常的行为也越来越多。2009年3月3日，李进良记下一件小事：“06：00起床，大便，叫良看后冲走，埋怨不该冲，说还没给李进良看”。3月11日，王虹捡到了保姆小肖掉地上的50元钱，放到了自己的口袋。李进良发现后，还给小肖。

为了给王虹充足营养，李进良买来土鸡蛋，让保姆小肖煮给老伴儿吃。2009年5月4日，李进良写道，

“21：30错觉良不在家，实际未外出。听肖说，缝纫机抽屉里有半个鸡蛋内生蛆。”

李进良记忆中的那个的王虹是通情达理的。1981年，两人从宝鸡调到广州，在中国电子科技集团第七研究所工作。王虹的文化程度虽然只有小学，但上了十来年夜校，一直学到函授大学机械系，从一个描图员，成长为技术员、工程师、主持工艺师，一步步升到高级工程师，参与过的项目还曾获得国家科技进步一等奖。

2009年6月，得了病的王虹有时候会不知道如何端碗、拿筷子，还会一边吃一边瞌睡。像很多AD患者一样 ，这年7月，她走失了。

2009年7月2日这天，朋友来家里做客，王虹看上去状态不错，倒了一杯苹果汁给客人，并挽留吃晚饭。下午两点半，家人发现王虹出走了。小区的监控记录中，王虹穿着白底蓝花上衣，浅黄色的裤子，拿着红色手提纸袋，出了门。她佝偻着上身，是一种前倾着身子碎步快走的特殊步伐。

找了一圈不见踪影，家人马上报了警。李进良担心，王虹这一走，会不会再也不回来。他担心她遇上什么危险的事情。

一直等到了夜里将近9点钟，李进良接到了白云区打来的电话，一家药店的工作人员从王虹携带的红色手提袋里找到了一张纸条，上面有个电话，才联系上当地社区。这一天晚上，王虹夜里11点半才回到家。

第二天，她似乎还记得一点前一天走失的经历。她说，自己先是坐大巴，扔了2元到票箱，一直坐到终点，是一家医院。后来，她坐上了路边的摩托，给人25元，只告诉摩托司机，“往北走”，到一家卖鞋的店，已经出了广州地界儿。天已经黑，她开始找警察，说要找爸爸（指李进良）。

王虹这次走失的经历让李进良意识到，这么多年，他早已习惯老伴儿的陪伴。

“肖买来红色大塑料球，虹高兴，最多连拍92下”

虽然，疾病会对AD确诊患者和承担看护责任的家人产生改变生活的影响，但这并不意味着不再有快乐的时刻。一些针对AD患者家庭看护者的指南也强调，“尽管挑战是真实存在的，但是这种疾病通常进展缓慢，人们还有时间去共享欢声笑语、亲密关系和社会体验。”

两人去公园游玩，一起吃冰激凌。

二老每天一早醒来躺在床上聊天，有的时候一起练习回忆家人的名字。家里摆上了各个时期的老照片，背面写上了什么时间在哪儿和谁在做什么。起床后是运动的时间，下楼打太极拳，走一圈买早点带回家，早餐吃麦片，喝苹果汁，还有2个煮鸡蛋。上午，李进良会拿出家书，两人一起边读信边回忆。下午和晚上会看电视，有一天，两人一起看了描述阿尔茨海默病的电影《 萨维奇一家》。

一个月，家人总会陪着两位老人到附近的大夫山森林公园走走，或者去喝个早茶。来到天然氧吧里的王虹似乎“清醒一些”。家人给老人拍的相片里，王虹还会笑。

“06：00床上聊天，07：00起床，07：30运动，打太极拳有进步。吃芝麻糊1碗，吃煮土鸡蛋2个。学电脑打‘人生就像一场戏’七字。午睡不着。”

2009年4月，李进良开始教老伴儿电脑打字，每天打7个字，有时候能打14个字。

“人生就像一场戏”、“因为有缘才相聚”、“相扶到老不容易”、“是否更该去珍惜”、“为了小事发脾气”、“回头想想又何必”、“别人生气我不气”。

一周打完了，接着打——

“气出病来无人替”、“我若气死谁如意”、“邻居亲朋不要比”、“况且伤神又费力”、“儿孙琐事由他去”、“吃苦享乐在一起”、“神仙羡慕好伴侣”。

偶尔，两个老人练完字，会合着周旋的《月圆花好》跳一支“四步舞”。歌里唱着，“浮云散，明月照人来，团圆美满，今朝最”，两位老人舞步不疾不徐。

打字也是转移患者注意力的一个方法。李进良把每天打了什么字都记录下来。

“20090523星期六肖休息。早不买早点，雨不运动，只走一圈约1200步。06：00煮2个土鸡蛋，早晨吃。上下午都打“25种快乐的方法：保持健康，有健康的身体才有快乐的心情”。午饭馄饨、炒饭。吃枇杷润喉，说是另一个人买的。晚饭后，又要回另一个家，转移注意力打字，‘充分的休息，别透支你的体力。’”

看护日记里也有开心快乐的时刻。2009年7月11日这一天，李进良记下，王虹陪着他一起读老年痴呆的预防，当读到书中提到的健忘症状时，王虹说了句，“我也这样”。

保姆小肖买来一只红色塑料球， 王虹高兴地自顾自拍起来，还可以玩花样，把腿跨过去拍 。李进良看着也很开心，在旁边数，“最多连拍92下”。

“早拉大便在日历本上放在电视台上”

李进良知道，王虹得的是一种神经系统退行性疾病。一旦情况恶化，将是不可逆的。

到2009年9月时，李进良总结了自己目睹的王虹变化。王虹变得不那么安静，在家的时候说这儿不是自己的家，要出门，要回家，看到家人把门锁上，就会发脾气，摔包，还会打李进良的胸和头。

王虹渐渐失去行动能力。

早上，王虹也不再去运动了，就算是去打太极拳，往往也是站着木然发呆。实际上，王虹已经不太能站稳，整个人都开始东倒西歪。

最基本的生活自理能力也开始受到影响。穿衣服需要别人帮助，她经常前后穿反裤子，还会用剪刀把裤子剪坏。

此外，空间感知能力的下降也暴露出来。在家的时候，王虹找不到厕所，经常蹲在客厅和阳台上大小便；也找不到厨房，经常端着碗去卧室。

阅读、写作和算术能力也一点点丧失了。先是失语，就算是李进良也渐渐开始听不懂王虹讲的话。若在外地出差，打电话回家和王虹通话时，王虹总是答非所问。汉字认识也比之前少了很多。

到2009年底，大小便的“事故”已经越来越普遍。李进良记录下，2009年的12月3日，老伴儿凌晨上完厕所，会用手去抓，然后用纸包住，藏到卫生间的柜子里。李进良注意到，这时候王虹已经不会使用马桶的冲洗功能。

“这个阶段真是非常苦恼和麻烦”。比起朝鲜战场上修理电台，老伴儿大脑的规律更令人捉摸不透。家里为此买了一个专门用来“烤裤子”的电热器。

这类事情每隔几周、几天就会发生，后来王虹又把大便藏到窗台上、客厅的垃圾桶里。2010年4月28日，李进良写道：“早拉大便在日历本上放在电视台上，手有大便，肖帮洗。”王虹还分不清何处是卫生间，她开始站到卧室的床边小便。

2010年10月16日这一天，李进良记下了老伴儿诸多的怪异行为，比如将左脚鞋套到右脚鞋子外；用一支筷子挑着吃肠粉；用牙签穿到裤子上，将干净裤子套到尿湿的裤子外，拼命不肯换下尿湿的裤子。

两周后发生的一件事更是让李进良受到了惊吓。2010年11月3日 ，家里人突然发现王虹爬上了卧室的窗台，一只脚已跨出窗外，还叫保姆小肖帮忙把另一只脚也跨出去，非常危险。

说起这一切，李进良内心对妻子怀有愧疚。王虹退休之前忙于工作和照顾家庭，退休之后不太和人交往，也没有特别的爱好，而李进良自己则经常出差。王虹一个人在家，也许常常感到孤单。李进良想，这也许是王虹晚年发病的一个原因。

一年后，王虹的身体越来越差了。2011年10月7日，李进良和家人陪王虹再去大夫山森林公园时，王虹已经很难自己独立行走：

“女儿陪我和老伴从大夫山森林公园回来，老伴身体更差了，腰肢伸不直，得两个人左右架着才能走几步。深切体会到健康和金钱的重要性。”

为了应对这一局面，90岁的老人只能开始学习AD患者的家庭护理技能。

李进良减少了自己退休后在社会上的工作，不再那么频繁地外出开会。他找来阿尔茨海默病看护的相关知识读本，和保姆小肖每天找时间一起学习。他还打听身边谁家也有罹患阿尔茨海默病的家人，主动上门拜访，学习经验 。

他没有完全抛下自己的工作，他知道家庭看护者也需要定期的休息，需要偶尔暂时从看护责任中解脱出来，这对自己的心理状态也很重要。

但有时候会遇到捉襟见肘的窘况。李进良还记得2011年12月1日这一天，漏子一个接着一个出。先是上午十点半，王虹上厕所弄得身上和衣服都脏了，房间里也臭烘烘的，马上给她脱衣服洗澡，但热水器又打不上火，于是赶快让保姆烧水。他出去买电池，准备回家自己修热水器。

刚回来，就听到保姆一声尖叫说王虹在阳台摔倒了，满脸流血，地上和手上也是血。于是，李进良赶紧扶着去小区的卫生所，卫生所的医生看额头上有个大口子，让去医院缝针。这一天，李进良还答应了下午去华南师范大学作报告，急的团团转，只能找来外孙女陪王虹去医院，自己赶去作报告，总算两面都没有耽误。王虹去医院缝了5针，做了预防破伤风的处理，一直到五点钟才回家。

他最害怕的是自己也病倒了。2012年5月26日这天，保姆请假回家照顾生病的丈夫，李进良也感到身体不适。

“今天祸不单行，一早保姆小肖把我叫醒，说他老公病了两天没吃饭，要回去陪他看病。我今天脖子痛得更厉害，头不能转动，抬腿就痛，看来硬挺是不行了。只好去广医二院，把老伴一个人反锁在家。”

还好这一天，王虹情况稳定。

“一句完整的话”

2012年2月，王虹不会数数了。

李进良的看护日记里捕捉到了能力逐渐丧失的临界点。2月29日这天，李进良喂枸杞子给王虹吃时，对她说，数数有多少颗枸杞子，数对了就可以吃。王虹从1数到4。

之后，李进良每天都坚持问她。几天后，3月5日，王虹已经不会数了。再问她，她只回答不知道。像是握在手里的沙子流失殆尽，李进良心有不甘，他还指望有一天，王虹的嘴里又能蹦出哪个数字。于是，他继续追问了七八天，只是王虹再也没有告诉他一个简单的数字。

此时的王虹已经不会迈步，坐上了轮椅。语言、空间、行动能力的丧失，意味着这时她已经进入疾病的晚期。家人已经考虑请求专门的养老护理机构的帮助，看过一些养老院，条件还不错，但是要排队等一年。

2012年10月10日这天，李进良记录了这样一幕。

“早按四维推荐做的红枣、菊花粥。下午去广医二院为虹开药，将扶虹走路录像给专家看，认为还不错。开了二周药。交费排队长，没有取。左眼角乌肿好一些，今天早起有笑容。虹坐马桶玩弄拖把，肖要她别弄，虹突然说出：‘行了，别说了。’一句完整的话。”

李进良已经很久没有从王虹嘴里听到一句完整的话了，百感交集。

王虹开始失去基本的生活自理能力。

2012年12月开始，行动不便的王虹开始卧床不起，一日三餐也在床上解决。但是长期卧床的问题也很快暴露出来，由于家人缺乏照料完全失能老人的护理经验，不知道长期卧床的人需要经常翻身，到了年底，王虹臀部的位置长了压疮。

“如果长期卧床不起，问题很多。”李进良开始和保姆商量对策，设法改进。家人买了电动防褥疮充气床垫，加之和保姆经常帮王虹翻身，褥疮情况好转。

仓促的告别

王虹在家躺了四年。李进良的看护日记在此期间也暂停了。

一直到2016年底，压疮的问题再次暴露出来，而且发生了蔓延，这次问题很棘手，必须要去医院就诊了。看护日记也再次恢复。

压疮是一个难题。李进良听说医院一位患者老太太，在这里住了一年多也没好，前后花了100多万。考虑到医院收费和治疗方案问题，全家人商议决定先将王虹带回家照看。为了避免屁股两侧与尾骶三处受压，李进良同保姆小肖试着让王虹每天起床，在电脑椅上趴2小时。

为了减少各个部位的受压，他又开始扶着王虹站立。2016年12月3日，他记录道：

“经卧床4年，虹小腿骨瘦如柴，已无法站立，只得俯卧沙发背上，除不受压外，意外发现（这么做）还有便于咳出痰、大便等好处。虹便秘，俯卧不久，因腹部受压，肛门露出一点大便，绑上塑料袋，用手在肛门附近挤压，结果拉出很多坨硬屎。感觉比坐马桶用开塞露，坐上个多小时要快。”

第二天，家人发现王虹压疮部位的黑色硬痂已经跟好肉分离，结痂漂浮在脓上，无法判断这是变好还是变坏，担心可能感染，于是又决定将王虹送医院。医生对王虹做了清创术，李进良看在心里，替老伴儿感到受罪。

费用也是问题。预计这次王虹要住3个月，医疗费用20万，个人负担10%。2016年12月6日，王虹住院期间，无法进食，开始鼻饲。李进良记录了第一天鼻饲的情况：

“早餐由护工蒸鸡蛋加牛奶搅成糊后用注射器从鼻孔打进。今天上午先将米粥熬烂后，再将鸡蛋2个，肉一点，菠菜、芥菜、油麦菜各小把，苹果半个剁碎加少许盐放入粥内煮熟，稍凉后一起放九阳搅碎机搅成糊状半流质后，将维生素A、B、C、E、酵母各3片、Q10、鱼油，艾斯能各1粒捣碎放入，最后加椰子油、装保温饭盒送去。”

“中午买了鱼，下午那顿再加上，我还想买鸡胸脯。原则是杂，碎，烂，淡。每顿凑10种，不讲究味道。由护工用注射器从鼻孔打进约4次。”

褥疮还没有好透，到了月底，王虹因为咳痰困难，又发生肺部感染，情况维持得还不错。2017年2月5日，李进良还去医院探望了王虹，状况正常。

老伴儿王虹开始住院治疗。

但是第二天，王虹就去世了。这一天，李进良的看护日记记下了儿子的一条信息——

“爸，我刚刚接到电话知道妈去世了，你一定要坚强身体要紧。我初四就回到重庆工地，工地有事要处理。我周四才能回广州，回去后我即刻回你那里。保重。”

最后的告别是如此仓促。“本来褥疮差不多痊愈，肺炎也不再发烧了。我满怀希望期待她会康复，谁知她突然走了。”李进良说。

在家设的灵堂里，李进良看着灵堂上供的遗像痛彻心肺，灵堂要烛光长明，香火不断，看烛添香，一夜无眠，思绪万千。他写下了《悼王虹》：“昨天还看到活人，今天就只有相片了，我们夫妻整整60年了，患难与共，相依为命，从此天人永隔，我的衷肠就无处诉说了。”

2017年2月7日，李进良写下前后持续了10年的看护日记的最后一则——

“明天下午4点在广州银河公墓3号厅举行王虹告别仪式。亲朋好友2点半从七所出发”。

采写：南都记者吴斌 发自北京（照片由受访者提供）