深度文章 走进小耳畸形孩子的内心深处

我们一直都在关注小耳畸形群体，这些出生起就饱受疾病困扰的人， 他们的内心深处到底有什么样的故事。我和很多小耳人群深入接触过，了解他们一些从未表露过的心理，有时候真的很心疼他们。文章由患者本人口述，经笔者整理，如下文。

小俊 单侧小耳畸形伴随外耳道闭锁 重庆我叫小俊，我今年8岁了，很小的时候我的爸爸妈妈因为我的耳朵跟别的孩子的耳朵长的不得一样，他们就不要我了。

收养我的是我婆婆，爷爷婆婆对我很好，也不在乎我的耳朵。他们也会骗我说，婆婆身体不好，不能吃鸡蛋，小俊自己吃了吧，吃了才能好好念书。所以我很努力的念书，每次考试拿回奖状的时候，婆婆都很开心，都会夸我说，小俊真聪明。

我5岁的时候，爷爷因为生病去世了，婆婆的身体也越来越差了，居委会给我们申请了低保，我和婆婆一起生活到了现在。渐渐的有周围的邻居跟婆婆说，让婆婆去找我的爸爸妈妈，婆婆没有同意。

后来有叔叔阿姨来问我，想不想去做个跟别的小孩子一样的耳朵，我记得婆婆当时很高兴。做了3次手术以后，我终于有了一个正常的耳朵，还有很多人给了我和婆婆很多生活上的帮助。

虽然我的爸爸妈妈抛弃了我，但是我还有爱我的婆婆，这个世界上还有很多爱我的人，我很高兴。

陈晖 单侧小耳畸形伴随大小脸 四川我今年26岁，单身未婚，四川凉山人。我生下来的时候就是小耳畸形，一边脸也是歪的，从小村里的其他人就对我的耳朵指指点点，我心里很难受，可是也从来没有反驳过。每逢过年过节，家里有亲戚的小孩子来玩，都会问我“叔叔，你的耳朵怎么长的是这个样子啊？”，童言无忌，我除了尴尬，什么也不能做。

我家里的担子很重，奶奶八十多岁了，叔叔智商上有点儿问题，婶婶因为尿毒症去世，留下的三个孩子也靠我家养着，我自己还有两个弟弟。如此重的负担，就算我有心想去做耳朵手术，家庭条件也不允许。

大学我有一个交往了3年的对象，毕业去她家的时候，她父母看见我的耳朵后，让我们分了手。我以为小耳畸形给我带来的噩梦也仅仅是如此了。大学我学的是汽修专业，我学的很好，毕业找工作的时候碰了壁，我的小耳畸形让我的听力也受到了一部分影响，那些汽修公司因为我的听力的问题把我拒之了门外。

如果不是因为别无他法，我也想拥有一个正常的耳朵。

张蓝天 右侧小耳畸形伴随面部萎缩 湖北我是一个先天性右侧小耳畸形患者，今年18岁了，在我8岁的时候我做了一次耳畸形修复手术，不过可惜的是，由于当时的医疗技术不是很好，手术失败了，我的耳朵变得比以前更难看了。每次出门的时候，那些人看我，总让我觉得我是动物园的猴子。

他们都说我很孤僻，因为我看起来总是不太高兴，其实我是自卑，我害怕他们谈论我的耳朵，谈论我的脸，也不喜欢他们每个人一遍遍的来问我，你的耳朵长成这样啊。我很烦，也很难受，后来每次出门的时候我都带上一个帽子，那些周围的陌生人就不会对我的耳朵投以异样的目光了。

我每天面对我很难看的耳朵，面对周围那些人异样的眼光，我都在想，等我长大了，我一定要拥有一个正常的耳朵。今年3月份，一次残疾人义诊活动里，为我面诊的医生跟我说我的人多和脸都是可以进行手术修复的，做了手术之后，我就可以拥有一个正常的耳朵和脸。

不久之后，我就能拥有一个漂亮的耳朵和正常的脸了，也不用再怕他们的眼光，我即将拥有一个崭新的人生。

这些已经做了手术的人群已经开启了新的人生，然而还有很多的人不知道小耳畸形可以手术修复，或是还在犹豫，但是总而言之，笔者衷心的希望小耳人群能驱散内心的阴影，收获健康和自信，拥抱人生的太阳。