温州妈妈给5岁自闭症儿子写了一封信 看完泪目……

2018-04-02 07:12 | 温州日报

2018年4月2日是第11个世界自闭症日

亲爱的宝贝：

春暖花开，阳光明媚，春天里的你，又长高了，稚嫩的小脸上又多了些调皮的表情。

看着一天天长大的你，妈妈每天都有很多话想对你说。

你是上天赐予妈妈的礼物，最好的礼物。虽然你被称为星星，但妈妈愿意一生陪伴。

最爱单纯快乐的你。你的快乐很简单，在小区里的坡道上跑两回、一首巴塔木儿歌、一个橙子、一句“宝贝晚安”，都让你开心、满足。

你很爱这个世界，你喜欢各种美好的事物……

虽然你跟别人不一样，但没有阻止爸爸妈妈爱你。过去的日子，妈妈曾经因为你的不一样而整夜整夜失眠，在被窝里以泪洗面，因为妈妈对你的特殊不知所措。后来，你被送到了康复机构，由爱你的小姨陪你上课，在你接受康复训练的同时，爸爸妈妈也努力学习康复知识，只为能给课堂以外的你最大的支持。现在的你，由最初的没有语言、用情绪表达喜怒哀乐、兴趣狭隘，变得开朗活泼、会用简单口语表达简单需求、有了自己喜欢玩的东西。

未来还没来，妈妈不知道未来的你会是什么样子，有什么样的生活，但爸爸妈妈会一直陪着你，用我们的所学帮助你学习，尽我们的努力支持你适应和融入社会，让你有尊严的生活着，让你被世界温柔以待。

宝贝，这个世界很大很美，我们一起走出去看看；未来的路很长很远，我们一起进步，一起成长。

爱你的妈妈

——写在第11个世界自闭症日来临之日

这是一位来自温州的妈妈写给她5岁孤独症儿子的一封信，妈妈的名字叫张建霞，爸爸的名字叫邱晓东，两人都是70后，都是在温州市区政府机构上班的公务员。

“我们之所以愿意公开自己的家庭情况和姓名，就是希望能让社会各界更多地关注到自闭症，毕竟，如今自闭症的发病率非常高，几乎是1%的发病率，背后，是庞大的自闭症群体，而社会大众对自闭症的了解还远远不够，也还有不少自闭症患者的家长不敢主动让孩子融入社会。”邱晓东说。

自闭症，又称孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。直至目前，仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。同时，直至目前，孤独症患者还不能被完全治愈，只能进行日复一日的行为训练。也就是说，一个家庭一旦有一位自闭症孩子，就必须至少有一位家长常年伴其左右。

自闭症孩子，又被称为是星星的孩子，他们在人类世界里，就像遥远而漆黑的夜空中独自闪烁的星星，与他人无法进行正常的交流。

2018年4月2日是第11个世界自闭症日。

邱晓东夫妇的儿子小宝在两周岁半时查出患有自闭症。确诊初期，夫妇俩也经历了非常艰难的心理调适过程。特别是张建霞，几乎整日以泪洗面，彻夜难眠。较为理性的丈夫邱晓东开始主动学习有关自闭症的知识，并调整生活状态，夫妻俩慢慢变得坚强。很快，他们就开始带着小宝每周往返于各处自闭症康复训练机构，同时利用节假日奔赴全国各地听取相关专家讲座。

“对于自闭症的康复干预，越早越好，4周岁之前就开始，是最理想的状态。”邱晓东说。因为夫妇俩日常都要上班，如今，每周送小宝去温州市区3个康复机构的多是张建霞的妹妹张小芬。

因为他们对自闭症的认知较为科学，同时，对小宝的行为训练进行得较早，如今，小宝的生活状态非常不错。同许多普通孩子一样，小宝也很喜欢去安静而空旷的公园游玩，尤其喜欢听音乐，可以一个人沉迷其中很久，许多歌曲他只听了两遍就能很准确地哼出调子来。

即便如此，因为小宝身上固有的一些刻板行为及自闭症带来的非常偏食等问题，夫妇俩在他身上的付出或许是其他普通孩子父母的数十倍。

“比如说他坚决不吃鱼，很喜欢吃青菜，我就要将鱼肉一点点加进青菜里，一点点让他适应鱼肉。许多孩子教几遍就能掌握的洗脸刷牙等习惯，他需要每天不断重复训练才能把每个环节连贯起来。”

但是在初识小宝的人看来，经过3年康复训练，这个可爱而安静玩耍的孩子，如果他不开口说话，几乎看不出有交流障碍的问题。

正是基于自己的科学认知和及早干预，有了小宝如今的状态。夫妇俩于去年下半年在温州发起成立了一个名为“同心圆”的孤独症患者家长互助组织，目前，该组织有60多位家长成员，他们一起沟通交流，同时也组织讲座培训，其中，还有针对家长解压的喘息服务。“我们呼吁更多的家长走出来，面对现实，及早干预，才能让自闭症孩子拥有更好的未来。”邱晓东说。

目前，自闭症患者家庭主要面临以下几大问题：一，每年10多万元的康复训练费用及家长中必须有一名全职的陪护者；二，自闭症患者的融合教育问题；三，自闭症患者面临的就业问题。

今年3月5日，中国精协孤独症工作委员会发布了2018年世界孤独症日宣传口号—— 有你，我们不孤独。其主要内容便是关注自闭症患者的受教育问题。全文如下：

“‘有你，我们不孤独’是发自孤独症人士及其家长的内心呼唤和感激。

孤独症人士是社会大家庭中的一员，是一个普通的生命，与每一个生命一样，有自己的特点、需求和价值。孤独症人士在社会交往、沟通、适应性方面存在障碍，所以需要你的理解与帮助。

孤独症人士特别需要政策制定者在政策上的支持，需要教育工作者和教育中的每一个成员对融合教育的支持，需要特殊教师在康复教育方面的支持，需要社会工作者的服务支持，需要家庭成员的温暖陪伴和心理支持，需要每一个社区成员和社会人士的微笑与鼓励。

感谢你，2018，有你，我们不孤独！”

据了解，我国目前有1300万左右自闭症患者，温州约有自闭症患者5万人。

（原标题《温州妈妈给5岁自闭症儿子写了一封信，看完泪目……》，作者 卿仑。编辑 戚祥浩 ）