上篇｜中瑞专家问答：孤独症寄宿生活挑战及顾虑？

8月，瑞仕国际潜力少年综合中心（简称潜力少年）迎来首次开放日！开放日现场，中瑞专家同步以线上连线、线下面对面的方式，与家长们进行首次的深入沟通；家长们也针对项目课程设置、孩子的生活教育等方面进行了深入探讨及交流。

潜力少年面向5-18岁学龄孤独症谱系儿童及青少年提供寄宿制服务，以最大限度的帮助他们实现自主独立生活，并挖掘自身潜力，积极融入社会。但孤独症谱系群体因其特殊性，在生活方面存在重大挑战。此次活动，家长们也对于孩子们进入寄宿学习生活的挑战及顾虑进行了提问。

潜力少年全景

潜力少年提供寄宿制服务，会不会让家长与孩子感情疏远？家长要怎么随时观察到孩子的学习情况和生活？我的孩子年纪偏大，各方面能力较弱，会比较担心师资问题，能否兼顾好？

黛博拉女士：在潜力少年，家庭概念是重要的一部分。

我们并不仅仅是把孩子单独留在潜力少年，也希望家长同步积极参与。虽然孩子住在宿舍，但入住前我们会充分跟家长商讨，包含每周需要多长时间进行连线沟通，确定沟通频率等；在确保不影响孩子课程安排前提下，双方共同制定最合适的家校互动计划。

关于师资问题，我们每个班级都配备两名老师，共同协同合作；在有特殊情况发生时，老师能够第一时间处理。在宿舍，我们也会安排多名教师共同配合。孩子就读期间，家长也可以短期住进潜力少年的陪护宿舍，在课余时间陪伴孩子。家长也是我们团队重要的一份子，我们会充分考虑家长和孩子双方的需求，共同配合，让孩子得到更多的关爱与支持。

寄宿生活中心-学生宿舍

寄宿生活中心-学生餐厅

孩子没有语言能力，老师如何与孩子沟通？比如洗澡需要分解步骤，身体感知不会表达，老师要如何做到辅助？具体的方法？

曼迪医生：发现孩子的困难，然后去帮助他们，这正是我们的工作。

我们有专业的治疗师培训团队，目前，在家庭服务中心指导老师的语言言语治疗师Line与心理治疗师Fabienne，其中，Fabienne未来会常驻中国一年，未来我们还会有很多专业团队人员入驻培训与临床指导。

对于语言沟通能力不佳的孩子，他们具体康复方法，一定要针对每一个孩子不同情况而制定，选用合适的干预方法，例如图片交换沟通系统（PECS），手语交流，艺术表达等等。

在我们的教学体系里面，也会有很多不同专业的老师，会依据孩子的个别化教育计划，给予不同程度的支持。我们会去观察、发现孩子最适用的沟通交流方式。明确之后，我们需要在不同环境实现同步，不仅是在我们中心上课学习、宿舍生活时，在家庭也要同步使用训练，才能更好的帮助孩子使用。

陈冠杏博士：大部分家长都希望孩子会说话，但是会沟通跟与说话是两个概念。

例如去国外，我们不会外语，不会说话，但不影响我们跟别人沟通，你可以用画，用手势，用动作行为等沟通模式，进行与他人的沟通；所以在我们潜力少年，重点是要帮助孩子找到适合自己的沟通方式，而不是一定强调要说话。

不仅仅是洗澡的问题，还有吃饭、如厕等等，我们都会细化教学程序引导孩子，综合运用各种干预方法进行教学，希望家长不用担心。在潜力少年的教学我们也很希望家长能在家里同步配合，更直接看到成效。

黛博拉女士：我的梦想与愿景是：通过艺术途径帮助孩子表达。

绘画或音乐是孩子很好的一种表达工具，通过非语言类的艺术途径展现，孩子如果有这方面的意愿，那就是一种表达的欲望，这也是潜力少年的特色之一。

艺术文化中心

潜力少年对有特殊能力的孩子，能提供什么样的资源与辅助？(例如数学能力特别好？)

黛博拉女士：每个孩子都有一定的天赋，有的易被观察到，有的不易被发现。

首先我们需要提供许多机会，给孩子不同的尝试，才能发现孩子的潜力。比如，很多孤独症孩子擅长计算机编程，就可以往这方面的职业方向培养。

我们的目标是让孩子能独立生活并且过上有意义的生活，所以职业教育（职业引导）方面也是我们的侧重点。在孩子尝试过程中，我们会尽可能发掘孩子的天赋。对于天赋，我们的思考与做法是：

1.找到孩子的天赋；

2.引导孩子跟别人分享他的天赋；

3.帮助孩子将天赋运用到生活中。

孩子的能力发展，还分为天生与后天，有的孩子天生会在某一种领域有天赋，例如绘画或音乐天赋，还有一种是孩子后天对某一事物执着，例如一开始不会画画，但是他特别喜欢绘画，特别是孤独症在细节方面，有着异于常人的洞察力，这可能会使得他通过后天的不断练习，而成为一个很好的画家。所以无论孩子是否拥有某些天赋，我们都要相信孩子，一定有适合他的优势，我们要做的就是发现他的优势，并且很好地利用它。

网络上看过视频，个别机构会展示出孩子干预前后的对比视频，语言，认识，游戏，社交等方面的对比。潜力少年会不会提供这样的视频？或者能看得到对比数据？

黛博拉女士：孩子首次诊断评估定向后，会出具一份个别化教育方案

与家长沟通后，并确认阶段性目标及教育干预计划是否符合家长的预期需求，我们只有在取得家长同意后才会实施这个方案。

在医教协同的过程中，我们会聆听家长的需求，定期与家长沟通、回访。方案也会随着孩子进步，不断修改完善，家长在整个过程也参与其中，所以不用担心观察不到孩子进展的情况，我们会保持密切的联系。

开放日专家简介

黛博拉·加尔米切-项目总监

黛博拉总监拥有英国东伦敦大学格鲁布学院的组织分析学硕士学位，并在教育学、治疗及特殊教育领域拥有学士文凭及职业资质认证。

黛博拉总监和她的团队与有特殊需要的孩子及其家人一起工作超过30年。在此过程中结合自身理论及实际经验，首创医教协同一体化服务模式，致力于通过建立诊断评估与定向、医疗干预、教育干预和生活技能教育，实现医教相辅，为每个学生建立一个科学的、行之有效的个性化干预方案。此外，她还创造LEAP这一突破性教育干预理念，并积极投入到专业人员的教学与培训中。

曼迪·巴克-高级医疗顾问

曼迪医生拥有瑞士日内瓦大学医学博士学历，并已出版8部关于孤独症谱系障碍儿童的诊断和干预研究的作品，并长期在日内瓦大学医院(HUG)和洛桑大学医院(CHUV)及许多其他机构从事培训教学工作。

曼迪医生及其团队主要服务患有神经发育障碍(孤独症、多动症、遗传综合征)的儿童和青少年，为他们提供专项检查和诊断。其团队根据确定的诊断结果，对孩子进行长期跟踪干预，并与家庭、幼儿园或学校紧密合作，及时讨论孩子的进步及未来可实现目标，为其制定个性化干预方案。

在未来前行的道路上，潜力少年希望能与中国孤独症家庭携手同行，并将致力于整合各方优质资源力量，以经验，质量认证和卓越中心为基础，倡导并践行创新的方法，为世界各地孤独症群体及其家庭打开更多大门。

9月，潜力少年中心开放日正式开启